《相信》
蔡磊
81个笔记
◆ 点评
2024/4/25 认为好看
◆ 推荐序
>> 我曾经开玩笑地说，他在渐冻症公益事业中，很像是一只扑火的飞蛾，知其不可为而为之。其实在我心中，蔡磊先生更像是一颗飞速降落中燃烧的陨星，在短暂的时间里爆发出最大的能量，用生命照亮了茫茫夜空。
◆ 1 拼命三郎
>> 我不会想到，这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。
>> “渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。”
>> 真实的自己仿佛在身体右侧一点的位置，看着“我”轻踩油门，加速，穿过路口，穿过这个喜气洋洋的世界。
>> 当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心理隔离”来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。
>> 那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨
>> 然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。
>> 包括关于神经退行性疾病的论文，全部下载下来，逐字逐句地读。为了提高读论文的速度，我还找到了专业的医学翻译软件。夫人是药学出身，她一看，软件翻译得很准确。经她验证后，我便开始海量地翻译、阅读，翻译、阅读。
>> “肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……
>> 疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。
>> 流程以及如何联系，想要组团去死。直到一个病友联系了瑞士相关机构，被告知一个人的费用大概要30万元人民币。“30万元？算了算了，别再给家里添负担了。”至此大家就没有再讨论过这个话题。死都这么贵，不知道该哭还是该笑。
>> 一旦躺下，潜意识中的绝望和焦虑马上就会奔涌而来。强迫自己闭上眼睛，却感觉闭着眼比睁着眼时看到的东西还多、还杂。
>> 为什么不能多留给我一些时间，为什么是我……一连串的“为什么”“凭什么”“怎么办”旋转着涌入一个没有尽头的隧道，我被推搡着一直往前却一直走不出去。等终于看到前方一个亮点，像是隧道出口，一睁眼，时间已经指向5:00。护士要来抽血了。
>> 我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。
>> 这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。相比于这些病友，起码现在我的身体状况要强不少，我还能正常行动，还有两三年时间可以支配。而且坦诚地说，在调动社会资源方面，我也更有优势。
>> 这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说：蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？毫无疑问，我愿意。我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？
>> 人类的悲欢并不相通，但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊，却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
◆ 2 堂吉诃德
>> 统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，10年就是20多万人。
>> 传统意义上的“名医”，本质上来说，其厉害之处就在于他见过更多的病例，积累了更多的专业知识和诊断治疗经验。
>> 互联网具备强大的力量，它重新定义了组织与产业、个体与整体、弱者和强者之间的关系，让人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代，把碎片化的力量集中在一起，再系统地、体系化地释放出来。
>> 这次面对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词、缩略语，比如TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白）、STMN2（胞浆磷蛋白2）、RNA（核糖核酸），我根本看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学专业知识，我前后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月，我已经刷了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队，我又发动团队同事一起看，每人每天阅读约100篇论文，一人一年就是3万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这种大海捞针式的笨方法，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续一次次的有效尝试。当然这是后话。
>> 再比如，涉及“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。
>> 创业不是单打独斗，一定要最大限度地整合资源，寻求体系性的力量。
>> 然后他问我有什么困难。我说：“我就有点儿放不下孩子。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责，把他抚养成人了。”他说：“我知道了。”直到后来，我才了解他这句“我知道了”意味着什么。跟我联系完，他立刻找到集团的人事商量怎么才能最大限度地帮助我。11月的一次集团早会上，他宣布了一个政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。
>> 2020年春节，突如其来的新冠疫情给生活按下了暂停键。正好别的事情都干不了，我就全身心地投入沟通病友这件事上来。那段时间微信几乎成了我唯一使用的应用程序，通讯录里“新的朋友”头两天新增十几个，从第四天开始几乎一直保持每天新增几十个，有我加别人，也有病友主动来加我的。我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
>> 哪怕经济条件不成问题，这个病也会让家庭陷入失序状态。
>> 。就像病友说的：“陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”
>> 中医讲究“通”，一通百通，一堵百堵。一旦经络堵塞，人体就会出现诸多疾病
2024/4/25 发表想法
周处除三害即视感拉满
>> “我以前身上有三种癌症，医生都说我没救了。”这真是一个有吸引力的开头，毕竟现在健健康康的大活人就坐在你面前，你自然会好奇，“后来怎么治好的？”
>> 当患者产生“治疗有效”的预期时，确实激活了大脑中的各种化学物质，比如能缓解疼痛的阿片样肽、大麻素以及能让人感到快乐的多巴胺。
>> 有时候哪怕你知道自己服用的是安慰剂，安慰剂效应也仍然存在。
>> 中国罕见病患者约为2000万人，影响的家庭人口高达一个亿。他们是一个非常庞大的群体，绝望无助，缺乏救治。”
>> 一款药物从基础研究到审批上市，是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏，是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。对企业来说，它们只是做了无奈又理性的选择。
>> 代表们不得不再次起身，来到谈判室外的走廊尽头，噼里啪啦地敲着手里的计算器。之前他们已经一次次到门外商量。谈判是心理和能力的多重博弈。对他们来说，一方面，如果自家的药品能进入国家医保药品目录，以中国的人口基数和市场空间，无疑会给企业带来巨大的销售利润；反过来说，如果错失这个机会，将是他们不能承受的代价。但另一方面，他们又要尽最大可能为企业保留利润空间。
>> 这个价格……我觉得我们前边的努力都白费了，我真的有点儿难过……”张劲妮尴尬又略带惋惜地说。药企代表们脸上的无措冻结在逐渐降温的空气中。
>> 堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”
>> 一款新药的上市要经历基础研究、动物实验以及人体临床Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，全流程跑下来至少要10年以上，
>> “大家好，我是蔡磊。2019年我被确诊为肌萎缩侧索硬化，俗称渐冻症。”这个开场在接下来的一年多，我不知道重复了多少遍。
>> 动之以情之外，更要晓之以利。
>> 宣讲了大半天，我已经口干舌燥、精疲力竭，但他这句话像给我吃了颗定心丸，让我走出大楼时虽然疲惫，却心潮澎湃。
>> 企业家朋友也没和我绕弯子：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”
我知道他是发自内心地想帮我。如果投资就能成功，他肯定会毫不犹豫地掏钱，但从理性来看，他很难说服自己这笔投资是有价值的。
>> 蔡总，我对你很欣赏，也很敬佩，但你听大姐一句话，好好歇着，少折腾，争取多活两年，一定要把时间留给自己和家人。
◆ 3 西西弗斯
>> 还是那个道理，对投资人来说这可能只是一份工作，而对我来说，这是拿命在拼的事业，专注程度不可同日而语。
>> 拳击场上，裁判只倒数10秒，数到1，你必须重新站起来，继续打下一个回合。
>> “你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”
很长时间过去了，对方一直没再回我消息。
2024/4/25 发表想法
研究生汗颜
>> 小周平均每天要阅读50~100篇论文，把关于病理发现、病因研究、明确靶点和药研方向的内容全部整理出来。
>> 小周平均每天要阅读50~100篇论文，把关于病理发现、病因研究、明确靶点和药研方向的内容全部整理出来。
>> 即使这样，至少我们为后人排除了这30块不对，他们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义的，或者说，我已经习惯了“失败”。
>> 有这样想法的不止她一个。我曾招过几位名校毕业的生物学神经系统方向的博士生来看论文，跟踪国际上的科研方向，月薪数万元，但很遗憾，有位博士干了不到一个月就离职去了别的企业。他说：“蔡总，我跟我导师聊了，他说攻克渐冻症30年也许有可能，近10年内没可能。所以您现在做这件事是不可能成功的。我就算跟着您干下去，如果您不能再工作了，那么这份工作经历对我未来的职业发展也没有意义。”
>> 你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
>> 总之，就是“不可能，不相信，不值得”。
>> 与渐冻症搏击的两年多来，我每天打交道最多的是“药”，为之奔波最多的是“钱”，而永远最缺的还是“时间”。我晚上在办公室工作到11点多，回到住处洗漱，一般要凌晨1点后才能睡下，早上7点多起床，再开始一天紧锣密鼓的行程。
>> 我也不知不觉养成了一种习惯，总是无意中盯着别人的手指——电梯里轻触按钮的手指，同事在电脑键盘上跳跃的手指，路人飞快滑动手机屏幕的手指，纤细的、粗糙的、精致的、被冻得通红的手指，在我眼里它们都是那么灵活、自由，让我心生羡慕。
>> 我仍然每天工作十六七个小时，一分钟恨不得掰成八瓣用。去定期检查时，医生点名批评我：“蔡磊，你不能再这么连轴转了，别说是病人，就是健康人在这种工作强度下也扛不住！”
>> “不可能成”这句话我听投资人讲过，朋友讲过，病友讲过，员工讲过，但很少从夫人嘴里说出。那一秒钟，我的心里与其说是愤怒，不如说是悲凉。原来大家都不相信，原来那个一次次推巨石上山的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士，也可能是个荒诞的小丑。
>> 吵归吵，第二天起床后夫人还是照常帮我洗脸、刷牙、穿衣服，为我当天的行程做准备。过去早上她只用洗自己的脸，而现在她需要先帮我洗脸，把我拾掇得当了，再拾掇自己。等她洗漱完毕，儿子也该醒了，又去照顾儿子。原来7点起床的她，不知不觉已经把闹钟调成了6点，早上出家门前，她的计步器上已经显示走了2000步。
>> 随着我病情的发展，夫人的生活不可避免地受到了影响。现在她时间转盘上被切下的已经远不止一个锐角，而近乎一半，甚至更多。而且这种占用不只是物理上的，还有精神上的。
>> 夫人为此哭了好多次。她花两三年从行业新手跻身事务所合伙人，刚刚把自己的团队、业务条线基本理顺，一切已步入正轨，有着大好的发展前景，却突然被要求全部放弃，这换谁都难以接受。
>> 小高只能继续在一种亦真亦幻的混沌中打转。世界的运行机制是怎样的？这种事情为什么会发生在我们家？既然有生，为什么会有死？上天让人来到这个世间，又为什么要安排这么多苦难？不理解，完全不理解，他想寻找答案。
>> 然而现在他才知道，身处热闹人间，没有谁可以保持真正的清醒；不踩到生死边界，活得都是一场梦。当逻辑、科学都无法解答他的疑惑时，他开始探寻“逻辑”之外的东西。反正关于这个病的治疗，现有资料也没什么可查的，他于是开始从头研究物理学和哲学。
>> 生活就是我们忙于计划时发生的一场意外，它不像想象的那么美好，也不像想象的那么糟。我和夫人依然吵嘴，我的身体状况也依然在下滑，团队时不时有小伙伴离开，也不断有新人加入。再大的困难和不快，都慢慢成为餐桌上可以平静讨论的话题。
>> 以前听说谁家遭遇了巨大的不幸，我都是带着满满的同情心去，结果发现这些就是人家的日常。现在落到自己身上，真的是这样，就如同远处看起来是一座山，走过去你发现其实也是条路。这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上继续生活。
>> 气切就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。
>> 小程疲惫地闭上了眼睛，气喘急促，喉咙里的痰液因为和气流摩擦发出隆隆的闷响。那是最危险的信号。渐冻症患者后期普遍会呼吸肌受累，胸壁肌肉力量下降，导致痰液咳不出来。如果不能及时排痰，让痰越积越多，人随时可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩，眼下小程的血氧饱和度这么低，摘下呼吸面罩没法保证不发生意外。这样耗着，他可能撑不过今晚。
>> 希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。
>> 我的手机里有20多个病友群，每个群500人，每天都有病友逝世的消息。有时候，死讯来自家属们安静而简单的一句传达：“我母亲今天早上去了。”“我爱人去世了。”有时候，死讯来自一些更无声的举动，家属直接退了群，或者，群里出现了二手呼吸机或是二手轮椅转售的信息。
>> 二群里的小陈是较早加入我们病友群的病友家属，他一直积极照顾患渐冻症的妈妈。2021年4月，他发了条信息：“我妈妈去世了。”他妈妈也是SOD1基因型，我很心痛她没能等到新药。然而更让我心痛的是，两个月后，我又收到了小陈的消息。“蔡总，我自己也确诊了。”“确诊什么？”“渐冻症。”他对渐冻症的症状太熟悉了，所以当腿部出现肉跳时，他第一时间去做了检查。我心里几乎哀号了一声。这世上的事常常让人怀疑老天的居心，小陈才28岁，大学毕业时妈妈发病，现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁，青春年华，不该承受这双倍的苦难。
>> 我们提前安排京东同事以消费者的身份在京东商城下单了两本《中国梦》，总金额41.4元。提交订单后，在收货信息“支付及配送方式”的发票信息一栏里，在原有的“普通发票”和“增值税发票”之外多出了一个“电子发票”的选项。选中这一项，提交订单，完成后的订单中就多了一项“电子发票下载”。打开这个链接，出现的就是一张PDF格式、编号为00000001的电子发票。中国内地第一张电子发票。看着同事点开链接的那一刻，我感觉不太真实。一年前我还认定不可能的事情，现在就真真切切地呈现在眼前，而我竟然有幸成为其推动者。我切实体会到，“把不可能变为可能”这句话并非冠冕堂皇的口号，而是一种扎扎实实的方法论和价值观。
>> 有人问我，想没想过药物研发不成功怎么办。其实做这件事之初我就知道它大概率会失败，起码对救我的命来说大概率会失败，但眼前只有这一条路，不要问，走便是了。
>> 尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。
>> 庄胜春（记者）：您刚才说的那个希望，百分之几？千分之几？亿分之几？蔡磊：在我心中，这个希望是万分之一和百分之一甚至十分之一，都是一样的，我都会付出百分之百的努力，也没有考虑过这个希望的大小。庄胜春：只要有这个“一”就可以。蔡磊：没有这个“一”，也要去创造“一”。我就是这么想的。
◆ 4 孙悟空
>> “如果没人做，那么我来做。”
>> 这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”
>> 新药研发向来有“双十定律”的说法，即一款新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念，真实的数字远比“双十定律”更残酷。
>> 《猎药师》
>> 登月或研发原子弹也很复杂，但在这些领域的研发人员拥有清晰的科学规划和数学指引，而在医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错，并没有已知的等式或公式可以运用。医药研发者在病患把药吃进去之前，永远没法知道药的功效。
>> 直播的一个意外收获是，我母亲的状态变好了。母亲一直在老家，我不想她太劳累，没有让她在北京照顾我。加上疫情这几年各地出行不便，我和母亲的见面时间也有限。母亲一直很担心我，但嘴上什么都不说。我是后来在一篇媒体采访中才知道，她虽然当着我的面若无其事，但背着我偷偷哭过好多次，后来慢慢发展到心情抑郁、失眠，不得不吃药缓解。自从我开始直播后，我哥说母亲在家每天晚上一定会准时打开手机，虽然她不会网上购物，但直播总是从头看到尾，聚精会神。而且每天不光能看到儿子，还能看到儿媳，她的笑容也比以前多了。
>> 一方面，科研很重要，但另一方面也是现实情况：没有钱怎么推动药物研发和临床试验？就说正在海南博鳌恒大国际医院进行的临床试验，每个患者每个月的用药成本高达20万元，二三十人每月就是数百万元。这些药物对患者都是免费的，那么这个钱谁来出？所以我们只能白天做科研，晚上做直播，夜以继日地为渐冻症筹集资金，希望通过商业直播间的形式去挣钱，可以持续支持科研工作。
>> 2022年是我病情进展最显著的一年。年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，且一直被我称为“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因为无法点击手机屏幕，也已拿不住触控笔，所以鼠标和电脑成了我最重要的工具。要操作鼠标，我需要用右肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就能小幅移动。到11月份，我的右手食指还能轻轻点击鼠标左键，一个多月后食指也失去了力量。我只能改装成脚踩装置来操作鼠标，在电脑上一下下点击键盘上的字母回复信息。四肢的肌肉加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼。更难的是，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽，我知道这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。买来后一直没拆封的呼吸机被拿出来使用了，虽然极不舒服，但也许在不久之后就会成为我的日常。
◆ 后记
>> 人的坚强和脆弱都超乎自己的想象。我会对着媒体、对着合作伙伴坚定地描绘渐冻症攻克的蓝图，也会在病友完成遗体捐献后，一个人躲进房间泪流满面。
